Isbn 978 92 4 159790 6
El sábado 2 de diciembre de 2017, los defensores de los pacientes y las partes interesadas de las siete regiones del mundo estuvieron juntos, unidos en la celebración del Día de la Solidaridad con el Paciente. Fue una oportunidad para concienciar sobre la importante necesidad y el beneficio de los pacientes empoderados e informados.
Un paciente empoderado es un paciente que no se ve a sí mismo sólo como un usuario de los servicios sanitarios. Más bien, los pacientes empoderados se reconocen como socios dentro de su entorno sanitario. Reconocer a los pacientes como socios implica crear oportunidades reales para contribuir con el conocimiento único que uno desarrolla por ser un paciente. Ha habido varias interpretaciones del término «empoderamiento del paciente», con diferentes puntos de vista sobre lo que lo define y cómo se manifiesta.
Participación de los pacientes
Diana Marinello1, Federica Di Cianni1, Alessandra Del Bianco2, Irene Mattioli3, Jurgen Sota4, Luca Cantarini4, Giacomo Emmi3, Pietro Leccese5, Giuseppe Lopalco6, Marta Mosca1, Angela Padula5, Matteo Piga7, Carlo Salvarani8, Domenica Taruscio9 y Rosaria Talarico1*.
El síndrome de Behçet (SB) representa una condición desafiante, caracterizada por un espectro variable del perfil de la enfermedad y asociada con una limitación significativa de las actividades diarias, así como un potencial impacto negativo en las relaciones y el estado psicológico. Teniendo en cuenta también la complejidad del manejo terapéutico del SB, que a menudo incluye tratamientos biológicos no indicados, la participación en el proceso de toma de decisiones terapéuticas de los pacientes con SB es esencial para garantizar la integración del proceso de atención en la vida del paciente. Por esta razón, el empoderamiento de los pacientes con EB representa una necesidad crucial y el presente trabajo tiene como objetivo explorar plenamente todas las variables potenciales implicadas en el empoderamiento de los pacientes con EB, destacando también los principales puntos a tener en cuenta y las acciones concretas que deben planificarse en el futuro inmediato con el fin de implementar una facilitación pragmática del empoderamiento de los pacientes.
Patient empowerment deutsch
«El empoderamiento individual del paciente es un proceso que permite a los pacientes ejercer una mayor influencia sobre su salud individual, aumentando sus capacidades para obtener un mayor control sobre las cuestiones que ellos mismos definen como importantes [15] (p. 1927)».
Los datos del estudio no están disponibles para su uso público, ya que son propiedad del grupo de estudio COR-PRIM, que sigue trabajando en el estudio en curso y no está autorizado a compartir esta información con terceros.
Información de los autoresAutores y afiliacionesAutoresContribucionesAKK participó en el diseño y la coordinación del estudio, recogió todos los datos, contribuyó al análisis de los datos y redactó el manuscrito. PT participó en el diseño del estudio, en el análisis de los datos y contribuyó sustancialmente a la redacción del manuscrito. TJ dirigido en el diseño, ayudó a interpretar durante el análisis de datos, e hizo contribuciones sustanciales a la redacción del manuscrito. SN participó en el diseño del estudio, en el análisis de datos e hizo contribuciones a la redacción del manuscrito. Todos los autores leyeron y aprobaron el manuscrito final.Autor correspondienteCorrespondencia a
La capacitación de quien
El empoderamiento del paciente se define de múltiples maneras según el contexto y los objetivos. La EPF lo define como un «proceso que ayuda a las personas a adquirir el control sobre sus propias vidas y aumenta su capacidad para actuar en cuestiones que ellas mismas definen como importantes». También lo consideramos un concepto relacional en el que el entorno en el que se encuentra el paciente desempeña un papel fundamental. Entre los aspectos del empoderamiento se encuentran la alfabetización sanitaria, la toma de decisiones compartida y la autogestión.
Se suele decir que los pacientes con enfermedades crónicas son el recurso más infrautilizado del sistema sanitario. Los modelos de atención centrados en el paciente han demostrado una mejor calidad de la atención, así como una posible rentabilidad a largo plazo. Sin embargo, demasiados pacientes tienen dificultades para obtener el apoyo que necesitan para convertirse en socios igualitarios en la atención.
Para lograr un progreso real, la EPF organizó una importante campaña temática sobre el empoderamiento en 2015-16. Pedimos a los responsables políticos que hicieran del empoderamiento de los pacientes una prioridad en la política sanitaria, empezando por el desarrollo de una estrategia y un plan de acción a escala europea. Como resultado, la EPF presentó dos instrumentos políticos -la Carta sobre la capacitación de los pacientes y la Hoja de ruta para la acción- que nos ayudarán a llevar la capacitación de los pacientes al siguiente nivel.